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我国2000多万罕见病患者3月1日将迎来更优惠药品

作者:耿兴敏  来源:m88明升网  发布时间:2019-02-28

中国妇女报m88明升网记者耿兴敏

每年二月的最后一天是国际罕见病日。而今年3月1日起,我国2000多万罕见病患者用药将更实惠。

据介绍,目前世界上已经确认的罕见病超过7000种,全球预计有3亿名罕见病患者,80%为遗传疾病,普遍缺乏有效治疗方法。据不完全统计,我国罕见病患者已超过2000万人。

2018年5月11日,国家卫生健康委员会、科学技术部 、工业和信息化部、国家药品监督管理局和国家中医药管理局等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,将包括白化病、血友病等在内的121种疾病列入目录。

罕见病大多因为基因缺陷引起,由于发病机理复杂,相关药物研发难度大,目前已经发现的大部分罕见病并没有更适合的治疗药物。曾经,也由于单种疾病患者人数相对较少,罕见病患者的用药被人们称为“孤儿药”。

2019年,进一步利好患者的信号不断释放:

2月11日,国务院常务会议部署了加强癌症早诊早治和用药保障措施,决定对罕见病药品给予增值税优。会议指出,加强癌症、罕见病等重大疾病防治,事关亿万群众福祉。要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

2月13日,国家卫健委医政医管局副局长焦雅辉当天在发布会上表示,世界卫生组织把罕见病定义为发病率在0.65‰-1‰疾病,由于我国人口基数比较大,患罕见病的绝对人口数在我国仍是一个不小的数字。

焦雅辉指出,罕见病的管理不单纯是一个医学问题,也是一个社会问题。她表示,未来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,还将对罕见病目录进行动态调整。

另外,2月19日,在国新办举办的介绍癌症防治工作和药品税收优惠政策有关情况例行吹风会上,国家医保局医药服务管理司司长熊先军说,在2019年,将开展的新一轮医保药品目录调整工作中,将对那些救急救命的好药,通过专家评审和通过药品准入谈判来纳入医保。

在这个过程中,抗癌药特别是一些新的抗癌药价格都很贵,将通过谈判降价。通过纳入医保,以量换价的方式来降低抗癌药的价格。

2月27日,由国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室牵头组织全国专家编写的《罕见病诊疗指南(2019年版)》在京发布。

国家卫健委医政医管局局长张宗久表示,提高我国罕见病综合诊疗能力,关键是早发现,早诊断,能治疗,能有药。

张宗久表示,此次发布的《罕见病诊疗指南(2019年版)》是迄今为止中国第一部内容全面,质量过硬的121种罕见病治疗指南。指南的公布实施,将对于开展医务人员培训,提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要意义。

首届国际罕见病日举办于2008年2月29日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)发起,选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见,随后每年二月最后一天被定为国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题为“连接健康和社会关怀”。

无论是对于罕见病患者,还是癌症患者,2019年将迎来更实惠的药品,值得期待。

编辑:任婕

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